Niños y adolescentes hemofílicos
Planner Media a jueves 04 de enero de 2007
La hemofilia, una enfermedad hereditaria en la que los sistemas de coagulación de la sangre no funcionan adecuadamente, afecta en este momento a cerca de 3.000 personas en nuestro país, de las que casi 700 tienen menos de 20 años. El único tratamiento que se conoce para combatir la enfermedad es la administración intravenosa del factor de coagulación deficiente. Este tratamiento puede ser a demanda (utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia) o de profilaxis (infusión de factor de coagulación varias veces a la semana para mantener unos niveles aceptables y constantes de factor VIII o IX).
“Desde que se detecta la enfermedad, con 1 ó 2 años de edad, estos niños necesitan que se les administre un tratamiento profiláctico o preventivo fundamental para que puedan llevar una vida normalizada, sobre todo en cuanto a actividad física se refiere. A partir de que son los propios niños los que se lo administran empiezan a surgir las mayores dificultades, ya que el tratamiento tiene que aplicarse una serie de días concretos y no es posible dejar de hacerlo porque que el niño salga con sus amigos o se vaya a un campamento”, puntualiza David Silva.
Desde la FEDHEMO y la Real Fundación Victoria Eugenia coinciden en señalar la etapa adolescente como especialmente delicada. “Cuando el niño con hemofilia se hace adolescente empieza a tener una cierta independencia de sus padres y muchas veces eso se traduce en comportamientos bastante irresponsables con respecto al tratamiento de su enfermedad”, explican.
Según asegura David Silva, el concurso de cómic ¿Quién es el jefe de tu hemofilia? ayudará también a que se reúnan todos los chicos hemofílicos de estas edades para que se conozcan entre ellos. “Es importante que los niños tomen conciencia de la enfermedad que tienen, sepan que no están solos y, gracias a iniciativas como esta, tengan la oportunidad de compartir sus vivencias”.
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