¿Quién cuida al cuidador?
Julia Ruiz a martes 21 de septiembre de 2004
Detrás de cada enfermedad y cada paciente, hay una historia, a veces es la historia de la soledad, de personas que se encuentran sin nadie al lado ante su enfermedad, pero otras muchas detrás del enfermo se encuentra una persona, una familia que le atiende constantemente.
Las enfermedades que implican un deterioro progresivo de las facultades físicas y mentales del pacientes, son aquellas en las que es más necesaria una atención constante y con el tiempo mayores esfuerzos y dedicación puesto que la enfermedad se va desarrollando. La atención primaria no es suficiente, el enfermo debe ser cuidado las veinticuatro horas.
Cuando la autonomía del sujeto desaparece el cuidador tiene toda la responsabilidad, y es este hecho el que hace que algunos familiares dediquen todo su tiempo a la actividad de cuidar al enfermo. Actualmente el 35 por ciento de los familiares de enfermos de Alzhemier se ven obligados a abandonar su trabajo para dedicarse al cuidado del enfermo.
En España hay 600.000 personas diagnosticadas de Alzheimer, sin contar con los aproximadamente 200.000 casos que todavía se encuentran en fase inicial y no están indicados, aunque los familiares comienzan a cuidar a los enfermemos y cuando ya es más evidente, se acude a la consulta y se confirma lo que el cuidador ya intuía.
La Organización Mundial de la Salud considera discapacidad toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para todo ser humano. e todas formas, algunas enfermedades como el Alzheimer no se encuentran dentro de este concepto.
La enfermedad va evolucionando de modo que en un principio el paciente de desorienta espaciotemporalmente y pierde la memoria. Cuando esto sucede el cuidador tendrá que estar, aproximadamente, ocho horas pendiente del enfermo. Posteriormente el enfermo pierde fluidez en el lenguaje necesita ayuda para todas las actividades cotidianas, por lo que el cuidador tendrá que dedicar más tiempo aún. En el último estadio de la enfermedad en enfermo no puede reconocerse, no reconoce a los familiares tampoco y deja de hablar Necesita ayuda para todo y la presencia del cuidador tiene que ser total.
Esta situación cambia la vida del cuidador, cuyo perfil es del una mujer, normalmente hija, mujer o hermana del paciente.
La Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) está poniendo todo su empeño en recalcar el esfuerzo de los familiares en los cuidados del enfermo y piden más ayuda por parte de la atención primaria para poder mejorar la situación tanto de los enfermos como de los cuidadores que se encuentran ante unos problemas que repercuten en su propia salud.
El cuidador puede llegar al agotamiento físico y la depresión al encontrarse totalmente entregado al cuidado del enfermo.
Por otra parte, las familias se encuentran desamparadas en el ámbito económico. Adaptar el hogar a la vida del paciente supone un incremento del gasto familiar difícilmente abarcable La presidenta de CEAFA, ángeles Díaz afirmó “En total el gasto medio en la primera fase asumido por la familia alcanza los 29.000 euros anuales, en la fase intermedia supera los 36.000 y en la avanzada es más de 29.700 al año”.
Con estos datos alarmantes no es difícil imaginar el desamparo y la tristeza de quien ve a quien quiere enfermo y además está encadenado a verlo cada instante porque esa persona no puede valerse por sí misma.
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