Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) los expertos piden mayor apoyo para la investigación de esta patología aún sin cura
Almudena Rodado a lunes 21 de junio de 2004
En España hay actualmente unos 4.000 afectados y cada año se diagnostican 900 nuevos casos. El neurólogo del Hospital Clínico San Carlos, Antonio Guerrero, explicó que en los últimos años ha habido pequeños avances, pero el resultado práctico a día de hoy es que no se influye prácticamente nada en la evolución final de la enfermedad. Se trata de una patología sin tratamiento y con un pronóstico de vida de 3 a 5 años, y con una incidencia en la población española que parece tener un curso ascendente.
Con una prevalencia estimada de entre 2 y 6 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año en España, la ELA es una enfermedad muy selectiva que sólo afecta a un grupo de neuronas del sistema nervioso central, denominadas motoneuronas. Esas células nerviosas controlan el movimiento de la musculatura voluntaria; por lo que, aunque no produce dolor, paraliza y debilita los músculos. Sus síntomas más evidentes son movimientos musculares que el paciente no puede controlar, aunque el enfermo de la ELA no ve nunca afectadas sus facultades intelectuales.
Según el doctor Guerrero, el abordaje de la patología requiere aún de un importante esfuerzo de investigación y de apoyo social a los enfermos, y sugirió la conveniencia de planificar de un modo más global posibles tratamientos, diseñar planes nacionales de ensayos clínicos o de células madre,
áreas que a nivel particular o de instituciones queda fuera de sus posibilidades. Añadió que actualmente hay un único medicamento -cuyo principio activo es el Riluzole- que logra frenar la velocidad de progresión de la ELA, aunque solamente durante
unos meses. En este sentido, el neurólogo expresó su esperanza en los nuevos fármacos en los que se está trabajando, con una acción específica sobre las motoneuronas, que van desapareciendo del sistema nervioso central de forma lenta pero progresiva. Una de las características de estas células reside en su constante actividad, ya que nunca descansan y ello conduce a su agotamiento y autodestrucción que se manifiesta en los síntomas.
El neurólogo asistirá hoy a una jornada científica organizada por el Hospital Clínico, con la colaboración de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y la Fundación Española para la Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela). A pesar de que no existen estudios epidemiológicos al respecto, Guerrero afirma que hay una impresión clínica de que se ven más pacientes con ELA, se hacen más diagnósticos y parece que la incidencia de la enfermedad puede tener un curso ascendente.
Con ocasión de esta jornada, la asociación denuncia la marginación social que sufren estos enfermos, quienes además son
clínicamente desahuciados, padecen unas indignas condiciones de vida y van a morir a sus casas porque no reciben ningún tipo de colaboración ni por parte médica ni procedente de los organismos oficiales competentes en esta materia. La asociación, fundada en 1990 como respuesta a la sugerencia formulada en este sentido por el científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, también enfermo de ELA desde hace casi 40 años, afirma además que actualmente no existe ningún centro de día que trabaje con estos pacientes y que faltan las ayudas técnicas que les permitan obtener una mejor calidad de vida.
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